Resumo

Os profissionais portadores de esclerose múltipla (EM) apesar de sofrerem limitações da doença, mantêm a sua capacidade de trabalho, parcial ou totalmente. A manutenção de um vida laboral satisfatória contribui para a manutenção da auto percepção positiva, contribuindo para atenuar a EM. Entretanto, profissionais portadores de EM, apesar de manterem condições de saúde física e mental suficientes para trabalharem, sofrem, por um lado, com uma auto-imagem negativa e sentem-se incapazes para o trabalho e, de outro lado, sofrem preconceito, marginalização, instabilidade no trabalho e demissão.

O problema de pesquisa proposto envolve investigar qual é a percepção de portadores de esclerose múltipla sobre a sua capacidade laboral, e quais são os impactos dessa doença na inclusão profissional desses indivíduos. Assim, o objetivo proposto para este estudo envolve compreender a auto percepção de capacidade laboral entre trabalhadores portadores de esclerose múltipla, e analisar os impactos dessa doença sobre a sua vida profissional.

A esclerose múltipla (EM): Kutzelnigg e Lassmann (2014), MSFI (2020), Andrade et al. (2013). Impactos do diagnóstico de esclerose múltipla na vida profissional do indivíduo: Roessler et al. (2011), Von Schrader, Malzer e Bruyere (2014), Reed et al. (2017). Diversidade e inclusão de indivíduos com deficiência nas organizações: Pereira e Hanashiro (2010), Armstrong (2011), Bruyere e Van Looy (2014), Honeybourne (2020). Capacidade para o trabalho: Ilmarinen e Tuomi (2004), Tuomi et al. (2010).

Pesquisa descritiva e mista (qualitativa/quantitativa), baseada em casos múltiplos. A população envolveu os membros dos principais grupos fechados sobre a esclerose múltipla, em redes sociais no Facebook. A amostra foi baseada no critério de acessibilidade, não probabilística por conveniência, obtendo-se um total de 168 respondentes válidos. O instrumento de coleta de dados envolveu um survey contendo questões com escala de resposta de cinco níveis, e questões abertas confirmatórias. As frequências das respostas foram calculadas e os dados foram analisados de forma descritiva e qualitativa.

O Índice de Capacidade para o Trabalho da amostra ficou com a média de 29,58 pontos, sendo um nível moderado de incapacidade. Sobre a inclusão profissional, apenas 109 respondentes — dos 139 que afirmaram que estavam empregados no momento do seu diagnóstico —, permaneceram no mesmo emprego. Quase metade da amostra (47%) já perdeu alguma oportunidade profissional em razão da EM. A metade da amostra (50,0%) já sofreu algum problema no trabalho pela EM. Os relatos mostram situações de preconceito, dificuldade em manter uma rotina de trabalho e medo do desemprego.

Esse estudo identificou que os trabalhadores com esclerose múltipla têm uma auto percepção de capacidade moderada para o trabalho, apesar de a maioria possuir experiência profissional e qualificação de nível superior e acima, o que sugere um rebaixamento na auto percepção de capacidade. Em relação ao trabalho, relataram que vivenciam medo e estresse, já sofreram discriminação e outras situações de exclusão nas organizações, e têm dificuldades em manter um vínculo empregatício duradouro.

ANDRADE, Valéria S. de; SILVA, Maysa O. Qualidade de vida e desempenho ocupacional de indivíduos com esclerose múltipla. Revista Acta Fisiátrica, v. 22, n. 3, p. 135-140, 2015. REED, Karla S.; MEADE, M.; JARNECKE, Melinda; RUMRILL JR, Phillip; KRAUSEA, James S. Disclosing disability in the employment setting: Perspectives from workers with multiple sclerosis. Journal of Vocational Rehabilitation, v. 47, p. 175-184, 2017. TUOMI, Kaija; ILMARINEN, Juhani; JAHKOLA, Antti; KATAJARINNE, Lea; TULKKI, Arto. Índice de capacidade para o trabalho. São Carlos-SP: EDUFSCAR, 2010.